Jump to content

Lesiu

Members
  • Content Count

    119
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    1

Lesiu last won the day on August 20 2016

Lesiu had the most liked content!

Community Reputation

112 Excellent

About Lesiu

  • Rank
    Member
  1. Chciałem tylko dodać krótki update. Mamy wyznaczony termin konsultacji na 9go marca. W związku z tym 7go marca lecimy do Filadelfii. Bilety już kupione, mieszkanie wynajęte (bardzo blisko szpitala). Prawdopodobnie dopiero tam dowiemy się, czy Lila się nadaje na eksperymentalne leczenie i jeśli tak to zostajemy tam dłużej. Wstępnie powrót 24go marca. Trzymajcie kciuki za moją córcię.
  2. Nie jest mi łatwo o tym pisać, to bardzo osobista sprawa. Moja córka Liliana za 5 dni skończy 21 miesięcy. Gdy miała niecały rok po raz pierwszy trafiliśmy do zaufanego neurologa. Niepokoił nas fakt, że Liliana jeszcze nie siedzi, nie robi "papa", jest bardzo cicha. Wcześniej swoje uwagi zgłaszaliśmy 3-krotnie trzem różnym lekarzom pediatrom, ale wszyscy twierdzili, że na wszystko przyjdzie czas i żeby się nie martwić. Tak więc od lekarza neurologa trafiliśmy od razu do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie celem dokładniejszego zbadania tematu. Lila już wtedy miała zwiększone napięcie mięśniowe w kończynach i zmniejszone w kręgosłupie oraz szyi (leciała jej główka), ale dwóch rehabilitantów, którzy byli u nas w domu stwierdziło, że to po prostu problem z napięciem. Tak więc w szpitalu, w listopadzie ubiegłego roku wykonano najpierw EEG i wyszło pomyślnie, następnie wykonano rezonans, który wyszedł bardzo niepomyślnie. Wykazał, że u dziecka niemal rocznego mielina w mózgu jest nawinięta na poziomie 6-go miesiąca. Jest to tak zwana choroba demielinizacyjna, choć termin ten określa raczej grupę chorób lub objaw, nie jest chorobą samą w sobie. Wykonano od razu szereg badań krwi w celu poszukiwania jednostki chorobowej. W Instytucie Matki i Dziecka byliśmy jeszcze kilka razy celem diagnostyki. Cały czas poszukiwaliśmy też kontaktu do najlepszych neurologów w kraju. Trafiliśmy do bardzo szanowanego doktora Mazurczaka, nie był nam w stanie powiedzieć nic na podstawie rezonansu oraz objawów klinicznych. Dotarliśmy też (dzięki znajomościom) do chyba najlepszej neurolog dziecięcej w kraju, która nie przyjmuje już normalnie pacjentów (nie ma swojego oddziału). Po kolejnych wielu badaniach w marcu tego roku zapadła diagnoza - autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Lila miała wtedy już rok i 4 miesiące. Nadal nie raczkowała, nie siedziała, miała problem z ruchem rąk, nie miała w nich kontroli, nie potrafiła złapać zabawki, miała problemy z jedzeniem, wypychała jedzenie językiem, co było spowodowane przez jej podwyższone napięcie w buzi. Nie gaworzyła. była bez energii do życia. Po usłyszeniu diagnozy nastała nadzieja, że to już koniec udręki, że zaraz wszystko będzie w porządku. Wykonano badania mające na celu określenie rodzaju tego zapalenia, są bowiem różne przeciwciała, u nas nic nie wychodziło. Generalnie bardzo wiele wyników badań było sprzecznych, nic się nie zgadzało, jednak w instytucie zawierzono postawionej diagnozie i podjęto leczenie. Jeszcze tego samego dnia, gdy usłyszeliśmy diagnozę skierowano nas do instytutu celem leczenia. Zarówno w Polsce, jak i zagranicą autoimmunologiczne zapalenie mózgu leczy się sterydami oraz immunoglobulinami. Lila otrzymała pierwsze wlewy, wzmożone napięcie, a nawet spastyka w kończynach trochę ustąpiły, ale nie było oczekiwanej, znaczącej poprawy. Po raz drugi do szpitala trafiliśmy w maju, powtórzono kurację, po raz trzeci w lipcu, kiedy to Lila otrzymała jedynie same immunoglobuliny. Brak poprawy. Spastyka nadal występuje. Lila wciąż nie siedziała, nie raczkowała, nie przekręcała się na brzuch, w zadzie wszystkie objawy sprzed 8 miesięcy występowały, Lila nie zrobiła imponującego postępu mimo bardzo intensywnej rehabilitacji. Owszem, zaczęła nieco bardziej otwierać dłonie, może trochę wyżej podnosiła rączki, co i tak stanowiło dla niej bardzo duży problem. Niemniej dla lekarzy, zarówno tych z IMiD, jak i dla dr Szymańskiej nie były to oczekiwane rezultaty leczenia. Od listopada ubiegłego roku wiedzieliśmy, że nadejdzie pora na ponowny rezonans, który tak naprawdę pokaże, czy mielina w mózgu Lili się nawija w prawidłowym tempie, wolniejszym, czy nie nawija w ogóle. Nikt nie sądził, że ten trzeci scenariusz będzie realny. No i stało się. W miniony wtorek Lila miała zrobiony ponowny rezonans mózgu. Nie wykazał on żadnych zmian względem poprzedniego rezonansu, mielina nie nawinęła się nawet o miesiąc. Płacz i niedowierzanie. W tym momencie było już wiadomo, że diagnoza, która była postawiona z 95-98% prawdopodobieństwem nie sprawdziła się. Jeżeli byłaby prawidłowa to rezonans wyszedłby pozytywnie. Co na to lekarze? Nie wiedzą. Wszyscy neurolodzy z IMiD zebrali się w dniu wczorajszym, żeby omówić dokładnie rezonans wraz z radiologiem. Oni nie mają pojęcia, nie wiedzą gdzie szukać, czego szukać. Może to być choroba immunologiczna, na co wskazują pewne wyniki badań, ale równie dobrze może to być nieprawidłowa reakcja immunologiczna, a choroba może być zupełnie inna, na przykład genetyczna. Kilka miesięcy wstecz byliśmy w PAN, gdzie 6 mądrych głów, łącznie z profesorem genetykiem oglądało Lilę i nie wskazali na żaden zespół genetyczny, ale to nie musi być zespół. To może być na przykład złamanie jakiegoś genu, nie wiadomo. Generalnie nie wiadomo nic. Jesteśmy w punkcie wyjścia, tak jak i w listopadzie ubiegłego roku. W najbliższy poniedziałek idziemy jeszcze do dr Szymańskiej z tym drugim rezonansem. Chce zrobić Lili jeszcze jakieś dodatkowe badania immunologiczne (a były ich już dziesiątki) oraz onkologiczne. Może ona coś wymyśli, chociaż trzeba przestać się łudzić. Jakie są więc opcje? Zacząłem szukać pomocy zagranicą. Nie wiem jeszcze gdzie znaleźć najlepszą możliwą pomoc w diagnostyce i leczeniu. Gdy myślałem, że moja córka cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu to zrobiłem rozeznanie pod tym kątem, gdzie ewentualnie w przypadku braku postępu można by ją leczyć. W Europie w grę wchodziła Barcelona i Rotterdam, w USA znalazłem specjalistę w Bostonie. Niestety teraz wszystko muszę zrobić od początku, bo jak już pisałem postawiona diagnoza jest nieprawidłowa. Sprawa się bardzo skomplikowała, bo mamy plik wyników badań, ale na ich podstawie nikt nie był w stanie postawić prawidłowej diagnozy. Bardzo liczymy na to, że gdzieś zagranicą znajdzie się jakiś ekspert, który powie w końcu dlaczego u mojego dziecka mielina w mózgu się nie rozwija od ponad roku i co zrobić, żeby to zmienić. Wiadome jest jedno - będzie to dużo kosztowało. Skontaktowałem się w ubiegłym tygodniu z matką chłopca, który był ostatnio na diagnostyce w Niemczech (Mateuszek linkowany przez kilka osób w sygnaturze na forach). Za EEG, rezonans i badanie krwi dali 12,500€, to sam rachunek ze szpitala, nie liczę tu kosztów transportu i życia przez 2 tygodnie w Niemczech. Za rozszerzone, siedmiodniowe EEG trzeba dać tam 30,000€. To tańsza klinika, bo droższa (w Bielefeld) sobie za podstawowy pakiet życzyła 35,000€. Wiem, że właśnie w Bielefeld jest jakiś szanowany profesor, który mógłby się przyjrzeć naszemu problemowi. To na razie efekt wstępnych poszukiwań, może z tego nic nie wyjść, bo profesor na mojego maila nie raczył jeszcze odpisać (może urlop, może potrzebuje więcej czasu). Dosłownie przed chwilą dostałem maila od bardzo szanowanego doktora z Barcelony, specjalisty od chorób autoimmunologicznych leczącego niestety tylko dorosłych, że pomocy powinniśmy szukać w Children's Hospital of Philadelphia lub University of Pennsylvania. Cóż... nie znam jeszcze kosztów, ale z własnej kieszeni nas na pewno na to nie stać. Potrzebna nam pomoc dobrych ludzi. Zgłębiam jeszcze temat przeszczepu komórek macierzystych. Wiem, że eksperymentalne prace pod kątem remielinizacji są prowadzone w USA w Mayo Clinic, Rochester, Minnesota. Niestety póki nie ma diagnozy to nikt nie podejmie się takiego zabiegu. Dlatego tak kluczowe jest otrzymanie prawidłowej diagnozy. Rehabilitacja pochłania część naszych środków, bo jeździmy na rehabilitację 4 razy w tygodniu. Jedna sesja 100 PLN. Wizyta u lekarza w poniedziałek 400 PLN, ortezy na nogi 1200 PLN, zastrzyki z botuliny w nogi będą kosztować 5000 PLN, ale tu część zrefunduje NFZ. Są to wydatki, z którymi jesteśmy w stanie sobie poradzić własnymi siłami. Nie damy jednak rady wyjechać za granicę w celu diagnostyki i leczenia bez Waszej pomocy. Strony internetowej jeszcze nie ma, fanpage'a na FB również. Wczoraj wyszliśmy ze szpitala, więc potrzebujemy więcej czasu na takie rzeczy. Również apel na podstronie fundacji jest nieaktualny. Żona pisała go, gdy Liliana miała prawie rok, teraz ma 9 miesięcy więcej. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Link do podstrony fundacji: http://www.kawalek-nieba.pl/?p=4648 - można wpłacić darowiznę przez DotPay lub PayPal https://pomagam.pl/lilusia - zbiórka online Pomóc Lilce można dokonując wpłaty na konto: Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba" Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374 Tytułem: "467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak" wpłaty zagraniczne: PL31109028350000000121731374 swift code: WBKPPLPP
  3. Do tego pasująca ścieżka dźwiękowa. Bardzo fajny trailer.
  4. abdul, ja mam MSI X99A SLI PLUS i jestem z niej zadowolony, ale być może asus to też dobry wybór
  5. Zależy o jakie mikrolagi pytasz. Ja mam mysz Logitech Performance MX i jestem z niej bardzo zadowolony. Odpowiednia rozdzielczość, laser darkfield i duża ergonomia. Mam ją już kilka lat. Wcześniej miałem poprzednika tej myszy, nie pamiętam nazwy i tam był problem z lagami, w tej nie ma zupełnie.
  6. Więcej informacji o wersji 1.4 tego lubianego i cenionego renderera pod adresem https://corona-renderer.com/blog/corona-renderer-1-4-for-3ds-max-released/ - Denoising: Integrated directly into Corona and using 3D data rather than just a 2D post-process, users on commercial projects report render times reduced by 50 to 75%. - Adaptive Image Sampling: Focuses processing power on tricky areas in a scene, such as shadows, to reduce the number of passes you need. - VFB History: Store any number of rendered images, and use A/B Comparison on any selected pair. Ideal for comparing lighting or material changes, denoising settings, number of passes, and more. - Multiple Interactive Render Regions: Define as many render regions as you need for Interactive or regular rendering. With Interactive Rendering, you can move the regions around in real-time. - Velocity Pass: Add your motion blur in post process so you can save render time and have the flexibility to make changes without a re-render.
  7. Świetna robota, gratuluję. PS. Na kołdrze to jest faktura materiału, czy szumy?
  8. Fajne te nowości, ale wyglądają na dość skomplikowane. Mogliby w końcu ruszyć silnik renderujący w wersji 10.2, skoro 10.1 skupione na modelowaniu proceduralnym.
  9. Szkoda tylko, że nie ruszyli viewportu i silnika renderującego, który mógłby być nieco szybszy. Już nie mówię o wykorzystaniu GPU do renderingu, bo wtedy byłoby aż zbyt pięknie.
  10. Te dwie wiszące lampy w jadalni wyglądają na zapalone. A od kiedy to pali się światło, gdy jest jasno?
  11. mookie, ale jest udostępniany za darmo rozdział, przynajmniej w tutorialu blendera. W 3ds max zresztą też. W blenderze prawie 7 minut gadania o obracaniu obiektu. Moim zdaniem poziom mizerny, daleko temu do Digital Tutors lub Lynda.com "Co ciekawe, Blender jest całkowicie bezpłatny, dlatego często używa się go do przygotowywania reklam telewizyjnych, a nawet gier komputerowych." Tere fere...
  12. Lesiu

    Modo 901 sp1

    Wyszła wersja SP1 dla najnowszego MODO 901. Pełna lista zmian: http://community.thefoundry.co.uk/support/MODO901_SP1_details.aspx
×
×
  • Create New...

Important Information

We are using cookies. Read about our Privacy Policy